Dans ce monde hyper connecté où l’info circule à la vitesse de l’éclair, faire le tri entre ce qui est vrai et ce qui relève du mythe, surtout en matière de santé, c’est un peu comme naviguer en pleine tempête sans boussole. Les maladies auto-immunes, sujet souvent noyé sous un tas de clichés et d’idées fausses, n’échappent pas à la règle. Entre les demi-vérités et les idées largement exagérées, il y a de quoi s’y perdre !

En tant que naturopathe, coach et auteure, ma mission, c’est de vous apporter un peu de lumière dans tout ce brouillard. À travers mon vécu et mon engagement, j’espère non seulement vous offrir des informations fiables et vécues, mais aussi vous inspirer. Parce que vivre avec une maladie auto-immune, ça peut aussi être un voyage incroyable vers une meilleure connaissance de soi.

Les malentendus autour des maladies auto-immunes ? Il y en a beaucoup ! Avec mon livre « Mieux vivre avec une maladie inflammatoire au naturel » et mon podcast « Les Résilientes » à mon arc, j’ai décidé de tirer dans le tas de ces mythes pour vous montrer la réalité, tout en nuances et en possibilités.

Cet article, c’est mon petit projet de démystification. On va passer au crible cinq des mythes les plus courants sur les maladies auto-immunes. L’idée ? Vous donner une vision plus claire et plus juste, qui combine à la fois les défis et les opportunités qu’offrent ces conditions.

Les 5 mythes les plus courants autour des maladies auto-immunes : 

Mythe 1 : Les maladies auto-immunes sont uniquement génétiques

Quand on parle de maladies auto-immunes, beaucoup pensent tout de suite à la génétique. « C’est dans les gènes », on entend souvent dire. Et il est vrai que la génétique joue un rôle non négligeable. Certaines séquences d’ADN peuvent nous rendre plus susceptibles de développer ces maladies. Mais voilà, résumer les maladies auto-immunes à une simple question de génétique, c’est passer à côté de l’histoire complète.

Imaginez un instant que votre corps soit une grande usine. Les gènes, ce sont les plans de construction de l’usine. Ils dictent comment tout devrait fonctionner dans un monde idéal. Mais que se passe-t-il si l’usine est exposée à une pollution constante, si les matériaux utilisés pour sa construction sont de mauvaise qualité ou si les employés sont surmenés ? Même avec les meilleurs plans du monde, l’usine pourrait rencontrer des problèmes. C’est un peu la même chose avec votre corps.

Des facteurs environnementaux comme la pollution, l’exposition à certains produits chimiques, ou encore votre mode alimentaire peuvent influencer la manière dont vos gènes sont « lus » et « exprimés » par votre organisme. Ce processus, connu sous le nom d’épigénétique, peut activer certains gènes prédisposant aux maladies auto-immunes ou, au contraire, les maintenir en sommeil.

Prenez votre alimentation, par exemple. De plus en plus d’études montrent qu’une alimentation riche en aliments transformés, en sucre et en graisses saturées peut favoriser l’inflammation dans le corps, jetant ainsi de l’huile sur le feu des maladies auto-immunes. À l’inverse, une alimentation équilibrée, riche en fruits, légumes, et autres aliments anti-inflammatoires, peut aider à moduler cette réponse inflammatoire.

Le stress est un autre facteur crucial. Dans notre société moderne, le stress chronique est devenu monnaie courante, et son impact sur notre système immunitaire est loin d’être négligeable. Le stress peut déclencher une cascade de réactions dans votre corps, menant à une inflammation accrue et, potentiellement, à l’activation de maladies auto-immunes chez les personnes génétiquement prédisposées.

Et que dire du microbiome intestinal, cette incroyable communauté de micro-organismes vivant dans nos intestins ? Votre mode de vie, et en particulier votre alimentation, peut avoir un impact profond sur la composition de ce microbiome, qui, à son tour, influence votre système immunitaire. Un déséquilibre dans votre microbiome, connu sous le nom de dysbiose, a été lié à une variété de maladies auto-immunes.

Alors, oui, les gènes ont leur importance. Mais ils ne sont pas les seuls acteurs de cette histoire. Votre environnement, votre mode de vie, votre alimentation, et même votre niveau de stress jouent un rôle tout aussi crucial. Comprendre cette interaction complexe entre génétique et facteurs environnementaux vous ouvre des portes vers des stratégies préventives et des interventions plus ciblées pour vivre mieux avec ces maladies, voire les prévenir avant qu’elles ne se manifestent.

Mythe 2 : Les maladies auto-immunes sont faciles à diagnostiquer 

Le diagnostic des maladies auto-immunes, facile ? Si seulement c’était vrai. Dans la réalité, il s’agit d’un processus souvent complexe, long, et semé d’embûches. Pourquoi tant de complications ? La réponse tient en partie dans la nature même de ces maladies.

Les symptômes des maladies auto-immunes sont des caméléons. Fatigue, douleurs articulaires, inflammation, problèmes gastro-intestinaux… Ces signaux d’alarme peuvent ressembler à ceux d’une multitude d’autres problèmes de santé, allant du simple stress à des maladies plus graves. Cette similitude crée un terrain propice à la confusion et aux erreurs de diagnostic.

Prenons l’exemple de la fatigue. Qui ne s’est jamais senti fatigué ? Pourtant, dans le contexte d’une maladie auto-immune, cette fatigue n’est pas le simple résultat d’une mauvaise nuit. Elle est écrasante, persistante, et ne s’améliore pas avec le repos. Mais comment distinguer cette fatigue d’autres types de fatigue sans une analyse approfondie ?

Le parcours du diagnostic peut se transformer en véritable odyssée pour la personne concernée. Entre les premiers symptômes et le diagnostic final, il n’est pas rare que des années s’écoulent. Des années durant lesquelles le patient peut se sentir perdu, incompris, voire remis en question par des professionnels de santé qui peinent à mettre un nom sur ses maux.

Le diagnostic des maladies auto-immunes repose souvent sur un ensemble d’examens : analyses sanguines, imageries médicales, études des antécédents personnels et familiaux… Mais même avec ces outils, le puzzle reste parfois incomplet. Certains patients se retrouvent avec des résultats « limites » ou des indicateurs qui ne correspondent pas parfaitement aux critères établis pour une maladie spécifique. Cela peut mener à une situation frustrante où le patient sait qu’il y a quelque chose qui ne va pas, mais ne peut pas obtenir de réponses claires.

Cette errance du diagnostic a un coût, pas seulement en termes de santé physique, mais aussi de bien-être émotionnel. L’incertitude et le manque de reconnaissance de sa souffrance peuvent mener à l’isolement, à l’anxiété, voire à la dépression. Cela souligne l’importance d’une approche patient-centrée, qui ne se limite pas à la recherche de marqueurs biologiques, mais qui prend en compte l’expérience vécue du patient, ses douleurs, ses craintes, et ses espoirs.

Loin d’être un processus simple et linéaire, le diagnostic des maladies auto-immunes est un véritable défi. Un défi qui requiert patience, persévérance, et une écoute attentive de la part des professionnels de santé. Pour les patients, c’est un parcours qui demande courage et résilience, mais aussi la conviction qu’ils connaissent leur corps mieux que quiconque et qu’ils sont les principaux acteurs de leur parcours de santé.

Mythe 3 : Les maladies auto-immunes touchent peu de monde, elles sont rares

On entend souvent dire que les maladies auto-immunes, c’est un peu comme tomber sur une aiguille dans une botte de foin. Mais si on jette un œil aux chiffres, on se rend compte que cette botte de foin est en fait remplie d’aiguilles ! Les stats nous montrent une tout autre réalité, bien loin de l’idée qu’on s’en fait habituellement.

Imaginez : entre 5% et 8% de la population mondiale vit avec une maladie auto-immune. Cela représente quelque chose comme 400 à 700 millions de personnes sur la planète. Rien qu’aux États-Unis, c’est plus de 50 millions d’individus qui sont concernés. Ça fait réfléchir, non ?

Pour vous donner une idée plus concrète, prenons quelques exemples : la thyroïdite de Hashimoto touche près de 2% des Américains, majoritairement des femmes. La polyarthrite rhumatoïde ? Environ 1,3 million d’Américains. Et le lupus, connu pour jouer à cache-cache avec les diagnostics, concerne à peu près 1,5 million de personnes aux US. Quant à la sclérose en plaques, elle touche environ 2,3 millions d’individus dans le monde.

Alors, pourquoi on a encore cette impression que les maladies auto-immunes, c’est rare ? Plusieurs raisons à cela. D’abord, leur grande variété et leur complexité rendent parfois leur diagnostic compliqué. Ensuite, beaucoup de ces maladies sont des « maladies invisibles » : à l’extérieur, tout semble normal, mais à l’intérieur, c’est une tout autre histoire.

Cette invisibilité, elle a des conséquences. Pas seulement sur comment on perçoit ces maladies dans la société, mais aussi sur la recherche et les moyens alloués pour les combattre. Si on pense que c’est rare, moins de ressources sont mises en jeu pour trouver de nouveaux traitements ou simplement pour soutenir ceux qui en souffrent.

Heureusement, les choses commencent à bouger. Les réseaux sociaux, les communautés de patients et certaines campagnes de sensibilisation aident à faire sortir ces maladies de l’ombre. En partageant leurs histoires, ceux qui vivent avec une maladie auto-immune aident à casser les clichés.

Reconnaître l’étendue réelle des maladies auto-immunes, c’est crucial. Ça permet de mobiliser plus de moyens pour la recherche, oui, mais aussi de créer une société plus compréhensive et solidaire. Après tout, ces maladies ne sont pas l’exception, mais une partie de notre réalité collective.

Mythe 4 : Les maladies auto-immunes ne sont pas des maladies graves

Il y a cette idée reçue que les maladies auto-immunes, c’est juste un petit tracas de santé, rien de plus. Mais en réalité, elles peuvent être aussi sérieuses que n’importe quelle autre maladie chronique, avec un impact profond sur la vie de ceux qui en souffrent.

Ces maladies viennent avec tout un tas de symptômes, comme l’inflammation, la douleur, une fatigue qui vous cloue au lit, et parfois même des dommages aux organes qui ne rigolent pas. Ces symptômes, ce n’est pas juste un inconfort passager ; ils peuvent sérieusement chambouler la vie quotidienne.

Prenons quelques cas concrets : la polyarthrite rhumatoïde, ce n’est pas juste quelques douleurs articulaires. Non traitée, elle peut carrément détruire les articulations et vous empêcher de faire les gestes les plus simples. Le lupus, lui, ne se contente pas d’une partie du corps ; il peut s’en prendre aux reins, au cœur, au cerveau… La sclérose en plaques peut toucher le système nerveux au point d’affecter la vue, l’équilibre, le mouvement. Et pour la maladie de Crohn, imaginez des douleurs abdominales si fortes qu’elles nécessitent une opération.

Au-delà du physique, il y a aussi le poids psychologique. Vivre avec une maladie que personne ne voit, ça peut vraiment peser sur le moral, avec son lot d’anxiété et de dépression. Ça souligne à quel point il est important d’accompagner les patients sur tous les fronts, y compris le soutien psychologique.

Et n’oublions pas l’aspect financier. Entre les frais médicaux, les traitements, parfois la chirurgie, sans parler de la perte de productivité au travail, ça peut vite devenir un gouffre financier, tant pour les individus que pour la société.

Bref, les maladies auto-immunes, c’est tout sauf « pas grave ». Elles demandent une prise en charge sérieuse et un soutien constant. Repenser notre approche de ces maladies, c’est essentiel pour améliorer la vie des millions de personnes qui vivent avec au quotidien.

Mythe 5 : Les maladies auto-immunes sont incurables

Le dernier mythe, peut-être le plus démoralisant, concerne l’inéluctabilité et l’absence d’espoir face aux maladies auto-immunes. Beaucoup croient, à tort, que recevoir un diagnostic de maladie auto-immune est synonyme de condamnation à une vie de souffrance sans espoir de rémission. Mon histoire personnelle, ainsi que celles de nombreux autres, témoignent du contraire.

Diagnostiquée en 2014 avec la spondylarthrite ankylosante, j’ai rapidement compris que ma vie allait changer. Face à la douleur, à la raideur, et à la fatigue écrasante, il m’aurait été facile de me résigner. Pourtant, refusant de laisser ma maladie définir mon existence, j’ai choisi un autre chemin. J’ai décidé de reprendre le contrôle, non pas en niant la réalité de ma condition, mais en l’acceptant et en cherchant activement des moyens de mieux vivre avec elle.

Ma quête m’a conduite vers des solutions naturelles, des ajustements de régime alimentaire, une attention particulière portée à mon bien-être mental et émotionnel, et une pratique physique adaptée. Cette démarche n’a pas été simple. Elle a nécessité de l’engagement, de la patience, et une volonté constante d’apprendre et d’adapter mes stratégies face aux hauts et aux bas de la maladie.

Grâce à ces efforts, cela fait maintenant plus de huit ans que je vis une vie pleine, marquée non pas par la souffrance, mais par la gestion active de ma santé. Mon parcours est la preuve vivante qu’un diagnostic de maladie auto-immune n’est pas une fin en soi. Il est possible, avec les bonnes stratégies et un soutien adéquat, de retrouver une qualité de vie et un bien-être que beaucoup croient perdus à jamais.

Fort de mon expérience, j’ai lancé le podcast « Les Résilientes », un espace où je partage non seulement mon histoire, mais aussi celles de personnes ayant trouvé leur propre voie vers la rémission ou une gestion efficace de leur maladie auto-immune. Ces récits sont une source d’inspiration et un rappel puissant que le chemin vers le bien-être, bien que personnel et parfois semé d’embûches, est jalonné de réussites et de découvertes.

Ces histoires brisent le mythe de l’incurabilité et soulignent une vérité fondamentale : les maladies auto-immunes, bien que chroniques et parfois débilitantes, offrent aussi l’opportunité de se reconnecter avec soi-même, d’apprendre à écouter son corps, et de redéfinir sa relation à la santé et au bien-être. Elles nous enseignent que la résilience, l’adaptation, et la persévérance sont des forces puissantes capables de transformer notre vécu de la maladie.

Contrairement à ce que beaucoup pensent, le diagnostic d’une maladie auto-immune n’est pas la fin du chemin. Avec le bon état d’esprit, le soutien approprié, et des stratégies adaptées, il peut marquer le début d’un voyage vers une meilleure compréhension de soi et une vie remplie de sens et de bien-être.