On vous a diagnostiqué une maladie auto-immune ? Recevoir un diagnostic inattendu peut bouleverser votre vie. Un jour, vous êtes en pleine forme, et le lendemain, vous êtes arrêté dans votre élan. Vous devez évaluer les options de traitement et réfléchir à l’impact que cela aura sur votre travail, votre famille et vos finances.
La façon dont vous allez de l’avant a une incidence sur votre rétablissement et sur vos résultats à long terme.
Lors de l’annonce d’un diagnostic d’une maladie auto-immune, on peut ressentir aussi bien de la culpabilité, de la colère, du déni, de la tristesse. C’est tout à fait normal de ressentir tout un tas d’émotions et sentiments inconfortables puisque l’on se retrouve dans une situation que l’on n’avait pas anticipée et avec des contraintes que l’on n’avait pas avant. Notre vie est complètement bousculée.
Je me souviens encore des mots de mon rhumatologue comme si c’était hier lors du diagnostic de la maladie auto-immune, la spondylarthrite ankylosante. C’était en 2014. « On n’en guérit pas. », « Vous devrez prendre des anti-inflammatoires à vie ou avoir recours à des immunosuppresseurs anti-TNF ».⠀
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Ma première réaction a été l’incrédulité. Comment était-ce possible que je puisse être atteinte d’une maladie dite « incurable » à l’âge de 25 ans ? ⠀
Puis est venue, la colère. Pourquoi moi ? Qu’est-ce qui cloche dans mon corps ? De quoi ai-je hérité ? La culpabilité est arrivée par la suite. Qu’est-ce que j’ai fait pour déclencher cette maladie ? Et enfin, la peur. Que vais-je devenir ? Comment vais-je vieillir ?⠀
À l’annonce d’une telle épreuve, s’enclenchent souvent des mécanismes de protection en fonction de chacun. ⠀
1er mécanisme : Minimisation de ce qui nous arrive, voire, être dans le déni total. ⠀
2ème mécanisme : Refus dès le départ de se battre, d’affronter la maladie.⠀
3ème mécanisme : L’isolement. ⠀
Il est très important, de comprendre et de surmonter ces mécanismes de protection afin de mieux se préparer. Entrer dans la maladie, c’est ouvrir une parenthèse sans savoir quand et/ou comment elle se refermera. Il y a là tout un travail d’accueil et d’acceptation à faire afin de reprendre le contrôle de sa santé. C’est en acceptant cette épreuve de vie, que s’enclenche plus facilement la force et le courage d’entreprendre toutes les actions qui permettent d’améliorer son état de santé. ⠀
Vous n’avez pas le contrôle immédiat sur votre physiologie, mais en revanche, vous l’avez sur votre perception, vos pensées. Lorsque l’on nous diagnostique une maladie, on se sent menacé par cette situation puisqu’il y a une totale incertitude quant à l’avenir. Dès lors que vous allez adopter des croyances sécurisantes, vous allez passer du mode « survie » au mode « sécurité ». C’est en créant un sentiment de certitude (le fait d’avoir de l’espoir crée de la certitude) que vous allez plus facilement chercher du soutien et de l’aide, faire des choses qui vous aident au quotidien ainsi que des activités qui vous font du bien. Pour passer au mode « sécurité », il va falloir faire un effort conscient pour voir toutes les choses positives dans votre environnement, car le cerveau a tout intérêt de repérer tout ce qui menace votre santé et votre survie plutôt que de repérer tout ce qui va bien. Ce n’est pas évident puisque l’on se retrouve dans une situation complètement inconnue.
Conseils pour faire face au diagnostic d’une maladie auto-immune
1. Donnez-vous le temps d’assimiler la nouvelle
La colère, le déni, la peur et l’anxiété sont des réactions normales à une mauvaise nouvelle. Laissez-vous le temps d’assimiler ces émotions. La durée de ce processus varie d’une personne à l’autre. Il peut s’agir de quelques jours, de quelques semaines ou de plus longtemps, mais vous devriez finalement parvenir à un certain niveau d’acceptation du diagnostic.
Quand vous n’êtes pas bien, notez dans un carnet toutes les pensées qui vous viennent. Une fois que vous irez mieux, reprenez toutes ces croyances et voyez si elles sont vraiment vraies.
2. Faites-vous soutenir
Le premier réflexe de nombreuses personnes, peut être de cacher la nouvelle. Après tout, la garder pour soi signifie que vous ne causerez des soucis à personne. Cependant, ces secrets peuvent provoquer des troubles intérieurs et extérieurs et vous donner le sentiment d’être isolé.
Tendez la main à vos amis, à votre famille et à vos voisins. Lorsqu’ils le sauront, ils seront mieux à même de vous aider et de faire face à leurs propres réactions face à votre maladie.
N’hésitez pas aussi à entreprendre un suivi psychologique individualisé et à rejoindre des associations de patients.
3. Informez-vous
Cherchez des informations et des conseils qui vous aident à reprendre du contrôle. Allez sur des sources dignes de confiance pour en apprendre le plus possible sur votre maladie et vos options de traitement. Le fait de comprendre autant que possible votre situation vous permettra d’avoir une conversation à double sens avec votre médecin. Vous pourrez discuter des avantages et des inconvénients, des différentes possibilités pour mieux vivre avec la maladie et vous assurer que cela correspond à vos valeurs et à votre mode de vie.
Posez-vous les questions suivantes :
- Quelle(s) information(s) puis-je mettre en place ?
- Quel praticien de santé peut me soutenir (naturopathe, kinésiologue, ostéopathe, chiropracteur,…) ?
Aussi, je vous conseille de vous inspirer de personnes qui ont vécu la maladie et qui ont su devenir beaucoup plus fortes qu’elle.
4. Cultivez qui vous êtes en dehors de la maladie
Vous n’êtes pas la maladie. Il est vraiment important que vous puissiez retrouver du contrôle dans votre vie malgré la situation. Posez-vous les questions suivantes :
- Quelles sont mes valeurs ?
- Qu’est-ce qui compte pour moi ?
- Que pourrais-je mettre en place ?
Essayez de cultiver une vision différente de votre situation. Ne vous identifiez pas à la maladie.
Cette expérience peut être une réelle opportunité pour apprendre à mieux vous connaître.
5. Respirez profondément et regardez devant vous
Votre vie n’est peut-être pas ce que vous pensiez qu’elle serait, mais vous pouvez trouver un équilibre.
Si vous avez du mal à être positif la plupart du temps, ou si la peur et l’anxiété vous empêchent d’avancer, il est peut-être temps de chercher une aide professionnelle. Les conseillers, les groupes de soutien (en personne et en ligne) peuvent être de bonnes sources pour parler de vos propres peurs.
La plupart d’entre nous ne sont pas préparés à recevoir de mauvaises nouvelles, et c’est un processus d’apprentissage que de trouver comment faire face à un diagnostic d’une maladie auto-immune. Avec du temps et de la patience, vous trouverez un moyen de vous adapter aux changements à venir.
Je vous conseille d’avoir toujours sur vous « RESCUE® », le mélange Original de 5 Fleurs de Bach pour lâcher prise ainsi que le composé floral « Consolations » et le quantique olfactif « Consolations » du laboratoire DEVA qui apporte réconfort et paix au cœur.
J’espère que cet article vous aidera à mieux vous préparer à l’après-diagnostic. Si vous avez un retour d’expérience à partager ou besoin d’une explication complémentaire, laissez-donc un commentaire, ça en aidera plus d’un 🙂 !
