Introduction

Vivre avec une maladie auto-immune n’est pas un parcours facile. Entre les symptômes imprévisibles, la fatigue chronique et les défis émotionnels, il est essentiel d’avoir les bonnes informations pour naviguer sereinement cette réalité complexe.

Lorsque j’ai été diagnostiquée avec ma spondylarthrite ankylosante, j’ai moi-même commis plusieurs erreurs qui ont parfois aggravé mes symptômes. Ces expériences m’ont appris de précieuses leçons que je souhaite partager avec vous aujourd’hui.

Dans cet article, je vous dévoile les 7 erreurs les plus courantes à éviter lorsque l’on vit avec une maladie auto-immune. En les connaissant, vous pourrez adapter votre quotidien, améliorer votre qualité de vie et reprendre le contrôle sur votre bien-être.

 

Erreur 1 : Ignorer les premiers symptômes d’une maladie auto-immune

L’une des erreurs les plus courantes que j’ai moi-même commise est d’ignorer les signaux que mon corps m’envoyait. Souvent, nous attribuons nos maux à la fatigue, au stress ou au simple vieillissement, sans réaliser qu’ils peuvent être les premiers signes d’une maladie auto-immune.

 

Signes précurseurs souvent négligés

Il est fréquent de minimiser ou d’ignorer certains symptômes, surtout lorsqu’ils semblent anodins ou temporaires. Cependant, ces signes peuvent être les premiers indicateurs que votre système immunitaire ne fonctionne pas correctement.

Fatigue chronique

La fatigue est un symptôme courant, mais la fatigue chronique liée aux maladies auto-immunes est différente. Elle est persistante et intense, ne disparaît pas malgré le repos ou une bonne nuit de sommeil. Vous pouvez vous sentir épuisé·e dès le réveil, avoir du mal à accomplir vos tâches quotidiennes, et cette fatigue peut affecter votre concentration et votre motivation.

Douleurs articulaires et musculaires

Des douleurs articulaires ou musculaires inexpliquées peuvent être un signe précoce. Ces douleurs peuvent se manifester par des raideurs, surtout le matin ou après une période d’inactivité. Vous pouvez ressentir des gonflements ou des rougeurs autour des articulations, ou des sensations de chaleur et de sensibilité accrues.

Problèmes cutanés

La peau peut refléter l’état de votre système immunitaire. Des éruptions cutanées inexpliquées, des plaques rouges, des démangeaisons ou une sécheresse excessive peuvent indiquer une inflammation sous-jacente. Par exemple, le lupus érythémateux peut provoquer une éruption en forme de papillon sur le visage.

Troubles digestifs

Les maladies auto-immunes peuvent affecter le système digestif, entraînant des douleurs abdominales, des ballonnements, de la diarrhée ou de la constipation. Ces symptômes sont souvent attribués au stress ou à une mauvaise alimentation, mais s’ils persistent, ils méritent une attention particulière.

Fièvre légère mais persistante

Une fièvre légère, généralement entre 37,5°C et 38,5°C, qui dure plusieurs jours sans cause apparente, peut être un signe que votre corps combat une inflammation ou une infection interne.

Engourdissements et picotements

Des sensations d’engourdissement, de picotements ou de fourmillements dans les mains, les pieds ou d’autres parties du corps peuvent indiquer une atteinte nerveuse liée à une maladie auto-immune.

Chutes de cheveux inhabituelles

Une perte de cheveux excessive ou des changements dans la texture de vos cheveux peuvent également être des signaux d’alerte. Les cheveux peuvent devenir secs, cassants ou tomber par poignées.

Sensibilité accrue au soleil

Une photosensibilité, où la peau réagit de manière excessive à l’exposition solaire, peut se manifester par des éruptions cutanées ou des coups de soleil sévères après une exposition minimale.

Sécheresse des yeux et de la bouche

Une sécheresse persistante des yeux (sensation de sable dans les yeux) ou de la bouche (besoin constant de boire) peut être symptomatique de certaines maladies auto-immunes comme le syndrome de Sjögren.

Changements d’humeur et troubles cognitifs

Des modifications de l’humeur, telles que l’irritabilité, l’anxiété ou la dépression, ainsi que des difficultés de concentration ou des troubles de la mémoire, peuvent accompagner les maladies auto-immunes.

Ganglions lymphatiques enflés

Des ganglions lymphatiques enflés, notamment dans le cou, les aisselles ou l’aine, peuvent indiquer que le système immunitaire est actif et combat quelque chose.

Problèmes respiratoires

Une difficulté à respirer, un essoufflement ou une toux sèche persistante peuvent être liés à une inflammation des poumons.

Problèmes rénaux

Des changements dans la fréquence ou la couleur de l’urine, une rétention d’eau ou un gonflement des jambes et des pieds peuvent signaler une atteinte rénale.

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Il est important de noter que ces symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre et apparaître progressivement. Ils peuvent également être intermittents, ce qui complique leur identification.

Pourquoi ces signes sont souvent négligés

• Banalisés par le quotidien : nous attribuons souvent ces symptômes au stress, à la fatigue ou à des facteurs environnementaux.
• Manque de sensibilisation : la méconnaissance des maladies auto-immunes conduit à sous-estimer l’importance de ces signes.
• Peu spécifiques : ces symptômes peuvent être associés à de nombreuses autres conditions, rendant le diagnostic difficile sans consultation médicale.

Que faire si vous reconnaissez ces symptômes ?

• Notez vos symptômes : tenez un journal détaillant la nature, la fréquence et l’intensité de vos symptômes.
• Consultez un professionnel de santé : prenez rendez-vous avec votre médecin pour discuter de vos préoccupations.
• Demandez des examens appropriés : des analyses de sang, des imageries médicales ou des consultations spécialisées peuvent être nécessaires pour un diagnostic précis.

 

Conséquences d’un diagnostic tardif

Ignorer ces symptômes peut conduire à un diagnostic tardif, compliquant ainsi la prise en charge de la maladie. Sans intervention précoce, les maladies auto-immunes peuvent évoluer rapidement, entraînant des dommages irréversibles et limitant les options pour améliorer votre qualité de vie.

 

Importance d’une consultation médicale précoce

Il est essentiel de consulter un professionnel de santé dès l’apparition de symptômes inhabituels. Une détection précoce permet de mettre en place des stratégies efficaces pour gérer la maladie et adapter votre quotidien en conséquence. N’attendez pas que les symptômes s’aggravent pour agir.

 

Mon expérience personnelle

Lorsque j’ai commencé à ressentir ces symptômes, je les ai attribués au stress et à mon rythme de vie. Ce n’est qu’après plusieurs mois de souffrance que j’ai consulté un médecin. Un diagnostic précoce aurait pu m’épargner bien des désagréments et me permettre de mieux gérer ma spondylarthrite ankylosante dès le départ.

 

Erreur 2 : Négliger l’importance d’une alimentation adaptée

 

Lors de mon parcours avec la spondylarthrite ankylosante, j’ai découvert que l’alimentation joue un rôle essentiel dans la gestion des maladies auto-immunes. Pourtant, c’est une dimension que beaucoup sous-estiment, moi y compris au début. Négliger ce que l’on met dans son assiette peut pourtant aggraver l’inflammation et les symptômes associés.

 

L’impact de l’alimentation sur l’inflammation

Ce que nous mangeons peut soit nourrir l’inflammation, soit la combattre. Certains aliments favorisent les réactions inflammatoires, tandis que d’autres possèdent des propriétés anti-inflammatoires bénéfiques.

Aliments pouvant aggraver l’inflammation

• Sucres raffinés : les sodas, confiseries et pâtisseries riches en sucres ajoutés peuvent augmenter les niveaux d’inflammation dans le corps.
• Graisses saturées et trans : présentes dans les viandes grasses, les produits laitiers entiers, les aliments frits et transformés, ces graisses stimulent la production de substances pro-inflammatoires.
• Gluten et produits laitiers : le gluten et les produits laitiers peuvent déclencher des réactions inflammatoires ou des intolérances.

Aliments bénéfiques pour le système immunitaire

• Fruits et légumes riches en antioxydants : les baies, les épinards, le brocoli et les carottes aident à combattre l’inflammation grâce à leurs vitamines et minéraux.
• Sources d’oméga-3 : les poissons gras comme le saumon, les sardines, le maquereau, ainsi que les graines de lin et les noix, possèdent des propriétés anti-inflammatoires.
• Épices anti-inflammatoires : le curcuma, le gingembre et l’ail peuvent réduire l’inflammation lorsqu’ils sont intégrés régulièrement à l’alimentation.

 

L’importance d’une alimentation personnalisée

Chaque organisme est unique. Ce qui fonctionne pour l’un ne fonctionnera pas forcément pour l’autre. Il est donc essentiel d’adopter une approche personnalisée de son alimentation.

Écouter son corps

Prêtez attention à la manière dont votre corps réagit après avoir consommé certains aliments. Tenir un journal alimentaire peut vous aider à identifier les aliments qui aggravent vos symptômes ou, au contraire, ceux qui vous font du bien.

Consulter un professionnel

Faire appel à un naturopathe ou à un nutrithérapeute peut vous guider pour élaborer un plan alimentaire adapté à vos besoins spécifiques. Il pourra vous aider à :

• Identifier les intolérances alimentaires : par le biais de tests ou d’un régime d’élimination.
• Équilibrer votre alimentation : assurer un apport suffisant en nutriments essentiels pour soutenir votre système immunitaire.
• Établir des habitudes durables : mettre en place des changements réalistes et soutenables sur le long terme.

 

Mon expérience personnelle

Au début, je ne réalisais pas à quel point l’alimentation pouvait influencer ma spondylarthrite ankylosante. Ce n’est qu’après avoir modifié mon mode alimentaire que j’ai constaté une amélioration notable de mes symptômes. En réduisant les aliments pro-inflammatoires et en privilégiant ceux riches en nutriments, j’ai retrouvé davantage d’énergie et mes douleurs se sont atténuées.

 

Conseils pratiques pour adopter une alimentation anti-inflammatoire

• Privilégiez les aliments entiers : optez pour des aliments non transformés, riches en fibres et en nutriments.
• Hydratez-vous suffisamment : l’eau aide à éliminer les toxines et à maintenir un bon fonctionnement corporel.
• Soyez progressif : introduisez les changements alimentaires petit à petit pour permettre à votre corps de s’adapter.
• Cuisinez à la maison : préparer vos repas vous permet de contrôler les ingrédients et de réduire les additifs nocifs.
• Évitez les régimes restrictifs extrêmes : ils peuvent entraîner des carences nutritionnelles et sont difficiles à maintenir.

N’oubliez pas : l’objectif n’est pas de suivre un régime strict, mais d’adopter une alimentation équilibrée qui soutient votre santé et votre bien-être.

 

Erreur 3 : Sous-estimer l’impact du stress sur la maladie

 

Je me souviens encore de ces jours où je courais après le temps, jonglant entre le travail, la famille et les obligations quotidiennes. Je pensais que le stress faisait partie intégrante de la vie moderne et que je devais simplement l’accepter. Ce que je n’avais pas réalisé, c’est à quel point le stress était en train de saboter ma santé et d’aggraver ma spondylarthrite ankylosante. Sous-estimer l’impact du stress sur une maladie auto-immune est une erreur que j’ai commise, et que beaucoup d’entre nous commettent sans le savoir.

 

Le stress : un ennemi silencieux pour le système immunitaire

Le stress n’est pas seulement une sensation désagréable ou une tension passagère. Lorsqu’il devient chronique, il agit comme un véritable poison pour notre corps, en particulier pour notre système immunitaire.

• Augmentation de l’inflammation : le stress chronique libère des hormones comme le cortisol et l’adrénaline. Ces hormones, en excès, peuvent provoquer une inflammation accrue dans le corps, exacerbant les symptômes de la maladie.
• Dérèglement immunitaire : le stress perturbe l’équilibre délicat de notre système immunitaire, le rendant moins efficace pour combattre les agents pathogènes et plus susceptible de s’attaquer à nos propres tissus.
• Impact sur la santé mentale : le stress prolongé peut conduire à l’anxiété et à la dépression, créant un cercle vicieux où la détérioration de la santé mentale aggrave les symptômes physiques, et vice versa.

 

Mon expérience personnelle avec le stress

Pendant longtemps, je n’ai pas fait le lien entre mon niveau de stress et l’intensité de mes symptômes. Ce n’est qu’après avoir traversé une période particulièrement stressante, où mes douleurs se sont intensifiées, que j’ai commencé à chercher des réponses. J’ai réalisé que chaque poussée de stress était suivie d’une poussée de ma maladie. Ignorer ce lien m’a coûté cher en termes de bien-être et de qualité de vie.

 

Des techniques efficaces pour gérer le stress

Heureusement, j’ai découvert des outils qui m’ont aidée à mieux gérer le stress et à réduire son impact sur ma santé.

1. La méditation et la pleine conscience

Prendre quelques minutes chaque jour pour méditer m’a permis de calmer mon esprit agité. La pleine conscience m’a aidée à rester ancrée dans le présent, à accepter mes émotions sans jugement et à réduire l’anxiété. Personnellement, j’adore utiliser l’application Envol (avec le code CAROLINEMBS, vous avez un accès gratuit de 30 jours à la version payante de Envol).

2. L’activité physique adaptée

Des exercices doux comme le yoga ou le tai-chi combinent mouvements lents et respiration profonde. Ils renforcent le corps tout en apaisant l’esprit. Même une simple promenade en pleine nature peut faire des merveilles pour réduire le stress.

3. Les techniques de respiration

La respiration profonde est un outil puissant pour calmer le système nerveux. En situation de stress, prendre quelques respirations lentes et profondes peut aider à réduire immédiatement la tension.

4. L’organisation et la gestion du temps

J’ai appris à planifier mes journées de manière réaliste, en incluant des pauses et en évitant de surcharger mon emploi du temps. Prioriser les tâches essentielles et déléguer quand c’est possible m’a permis de réduire la pression quotidienne.

5. Le soutien social

Parler de mes défis avec des amis, la famille ou des groupes de soutien m’a aidée à me sentir moins seule. Le simple fait de partager ses sentiments peut alléger le fardeau émotionnel.

 

Pourquoi il est crucial de ne pas négliger le stress ?

J’ai réalisé, parfois à mes dépens, que sous-estimer le stress revient à ignorer un facteur clé qui influence directement l’évolution de notre maladie. En prenant le contrôle de votre stress, vous pouvez réellement réduire les poussées inflammatoires. Moins de stress signifie souvent moins de symptômes et une meilleure gestion de la maladie.

Pour ma part, cela a transformé ma qualité de vie. Je me suis sentie plus sereine, avec une meilleure humeur et une énergie renouvelée. De plus, vous renforcerez votre résilience, ce qui vous rendra mieux équipée pour faire face aux défis quotidiens, tant physiques qu’émotionnels.

 

Erreur 4 : S’isoler socialement et émotionnellement

 

Au début de mon parcours avec la maladie, je me suis souvent retrouvée à m’isoler. La fatigue constante, les douleurs imprévisibles et le sentiment que personne ne pouvait réellement comprendre ce que je vivais m’ont poussée à me replier sur moi-même. Je pensais que c’était plus simple de gérer mes défis seule, sans avoir à expliquer ou à justifier mon état auprès de mon entourage. Mais j’ai rapidement réalisé que cet isolement ne faisait qu’aggraver ma situation, tant sur le plan physique qu’émotionnel.

 

Les conséquences néfastes de l’isolement

Se couper des autres peut sembler une solution pour éviter les questions ou le jugement, mais cela a des effets délétères sur notre bien-être.

Augmentation du stress et de l’anxiété

L’isolement amplifie les sentiments de stress et d’anxiété. Sans soutien, chaque défi semble insurmontable, ce qui peut exacerber les symptômes de la maladie.

Risque accru de dépression

Le sentiment de solitude peut conduire à la dépression. Se sentir déconnectée des autres diminue notre estime de soi et notre motivation à prendre soin de nous-mêmes.

Perte de soutien moral et pratique

Sans l’appui de nos proches, il est plus difficile de gérer les tâches quotidiennes ou de recevoir de l’aide en cas de besoin. Le partage et l’échange sont essentiels pour alléger le fardeau émotionnel.

 

L’importance du lien social dans la gestion de la maladie

J’ai compris que le soutien des autres était une force inestimable dans la gestion de ma maladie.

Partager pour alléger le fardeau

Exprimer ses sentiments et ses défis permet de diminuer la charge émotionnelle. Les proches peuvent offrir une écoute attentive, des conseils ou simplement une présence réconfortante.

Se sentir comprise et soutenue

Se confier à des personnes qui comprennent ou qui font preuve d’empathie renforce le sentiment d’appartenance et aide à combattre la solitude.

Trouver des solutions ensemble

Les échanges peuvent conduire à de nouvelles idées pour mieux gérer la maladie, qu’il s’agisse de conseils pratiques ou de perspectives différentes.

 

Des stratégies pour maintenir une vie sociale épanouissante

Voici quelques approches qui m’ont aidée à renouer avec mon entourage et à renforcer mon réseau de soutien.

Communiquer ouvertement avec vos proches

N’hésitez pas à partager ce que vous vivez avec votre famille et vos amis. Plus ils comprennent votre situation, mieux ils pourront vous soutenir.

Rejoindre des groupes de soutien

Participer à des groupes, en personne ou en ligne, permet de rencontrer d’autres personnes qui vivent des expériences similaires. Ces communautés offrent un espace pour partager, apprendre et se soutenir mutuellement.

Planifier des activités adaptées

Organisez des sorties ou des rencontres qui tiennent compte de votre niveau d’énergie et de vos besoins. Une promenade tranquille, un café en terrasse ou une soirée cinéma à la maison peuvent être autant d’occasions de maintenir des liens.

Utiliser la technologie pour rester connectée

Les appels vidéo, les messages et les réseaux sociaux sont des outils précieux pour garder le contact, surtout lorsque les déplacements sont difficiles.

 

Mon conseil personnel

Ne sous-estimez pas le pouvoir du lien social. Même si l’ouverture aux autres peut sembler difficile au début, elle peut transformer votre expérience de la maladie. Pour ma part, renouer avec mon entourage a été une étape cruciale dans mon cheminement vers le mieux-être. J’ai découvert que je n’avais pas à tout affronter seule, et que le soutien des autres pouvait faire une réelle différence.

 

Erreur 5 : Négliger l’importance du sommeil et du repos

 

Pendant longtemps, j’ai sous-estimé le pouvoir réparateur du sommeil. Je pensais que pour « profiter de la vie », il fallait en faire toujours plus, même si cela signifiait sacrifier des heures de repos. Cependant, vivre avec une maladie auto-immune comme la spondylarthrite ankylosante m’a appris à quel point le sommeil et le repos sont essentiels pour notre bien-être physique et mental. Négliger cet aspect, c’est priver notre corps de l’occasion de se régénérer et de renforcer son système immunitaire.

 

Le rôle crucial du sommeil dans la gestion des maladies auto-immunes

Le sommeil n’est pas un luxe, c’est une nécessité fondamentale pour le bon fonctionnement de notre organisme. Voici pourquoi il est si important :

Régénération du corps

Pendant le sommeil, notre corps se répare. Les tissus se régénèrent, les muscles se détendent et les niveaux d’hormones se rééquilibrent. Pour ceux d’entre nous qui vivent avec une inflammation chronique, ces processus sont indispensables pour atténuer les symptômes et favoriser la guérison.

Renforcement du système immunitaire

Un sommeil de qualité contribue à renforcer notre système immunitaire. Il aide à réguler la réponse immunitaire, réduisant ainsi les risques de poussées inflammatoires. Le manque de sommeil, en revanche, peut affaiblir nos défenses naturelles, nous rendant plus vulnérables aux infections et aux exacerbations de la maladie.

Équilibre émotionnel

Le repos adéquat influence également notre humeur et notre santé mentale. La fatigue peut amplifier le stress, l’anxiété et la dépression, créant un cercle vicieux qui affecte notre bien-être général.

 

Mon expérience personnelle avec le sommeil

J’ai remarqué que les nuits où je dormais mal ou insuffisamment étaient souvent suivies de journées où mes symptômes s’aggravaient. La fatigue exacerbait mes douleurs, diminuait ma concentration et affectait mon moral. Ce n’est qu’en adoptant une routine de sommeil régulière que j’ai commencé à voir une amélioration notable dans la gestion de ma maladie.

 

Conseils pour améliorer la qualité du sommeil

Établir une routine de sommeil régulière

Essayez de vous coucher et de vous lever à des heures fixes, même le week-end. Cette régularité aide votre horloge biologique à fonctionner de manière optimale.

Créer un environnement propice au repos

Assurez-vous que votre chambre est un sanctuaire de calme :

• Silencieuse : utilisez des bouchons d’oreilles ou un bruit blanc si nécessaire.
• Sombre : des rideaux occultants ou un masque de sommeil peuvent aider.
• Tempérée : une température fraîche favorise un sommeil profond.

Éviter les stimulants avant le coucher

Réduisez la consommation de caféine, d’alcool et d’écrans lumineux dans les heures précédant le coucher. Ces éléments peuvent perturber l’endormissement et la qualité du sommeil.

Pratiquer des techniques de relaxation

Incorporez des activités apaisantes dans votre routine du soir :

• Lecture : un livre relaxant peut aider à calmer l’esprit.
• Méditation ou respiration profonde : ces techniques réduisent le stress et préparent le corps au repos.
• Étirements doux : ils peuvent soulager les tensions musculaires accumulées pendant la journée.

 

L’importance des pauses et du repos pendant la journée

Le repos ne se limite pas à la nuit. Écouter son corps et lui accorder des pauses lorsque c’est nécessaire est tout aussi crucial.

Incorporer des moments de détente

Si vous ressentez de la fatigue ou des douleurs accrues, n’hésitez pas à prendre quelques minutes pour vous reposer. Cela peut être une courte sieste, une pause pour respirer profondément ou simplement s’asseoir tranquillement.

Adapter son rythme

Apprenez à respecter votre niveau d’énergie. Il est normal d’avoir des journées moins productives. L’important est de trouver un équilibre qui vous permette de prendre soin de vous sans vous épuiser.

 

Mon conseil personnel

Ne faites pas l’erreur de considérer le sommeil et le repos comme secondaires. Ils sont les piliers d’une bonne santé, surtout lorsque l’on vit avec une maladie auto-immune. En prenant soin de votre sommeil, vous offrez à votre corps les ressources dont il a besoin pour lutter contre l’inflammation et régénérer ses forces.

 

Erreur 6 : Négliger l’activité physique adaptée

 

Au début de mon parcours avec ma maladie auto-immune, j’avais tendance à éviter toute forme d’exercice. Je craignais que le mouvement n’aggrave mes douleurs et je pensais que le repos complet était la meilleure solution pour mon corps. Cependant, j’ai découvert que négliger l’activité physique adaptée était une erreur qui pouvait, en réalité, accentuer les raideurs, la fatigue et les symptômes associés à ma condition.

 

L’importance de l’activité physique dans la gestion des maladies auto-immunes

Que vous viviez avec une polyarthrite rhumatoïde, une sclérose en plaques, un lupus ou toute autre maladie auto-immune, l’activité physique adaptée joue un rôle crucial dans le maintien de la santé physique et mentale.

Amélioration de la mobilité et réduction des douleurs

L’exercice aide à maintenir la souplesse des articulations, renforce les muscles et peut réduire les douleurs liées à l’inflammation. Il favorise également la circulation sanguine, ce qui aide à nourrir les tissus et à éliminer les toxines. Par exemple :

• Dans la polyarthrite rhumatoïde, des exercices doux peuvent réduire les raideurs matinales.
• Pour la sclérose en plaques, l’activité physique peut aider à améliorer l’équilibre et la coordination.
• En cas de lupus, l’exercice modéré peut aider à gérer la fatigue chronique.

Renforcement du système immunitaire

Un exercice modéré et régulier peut soutenir le système immunitaire en réduisant les niveaux d’inflammation et en améliorant la réponse immunitaire globale. Il aide également à réguler les hormones du stress, qui peuvent influencer la progression de la maladie.

Bienfaits sur la santé mentale

L’activité physique libère des endorphines, les hormones du bien-être, qui peuvent aider à combattre le stress, l’anxiété et la dépression. Elle contribue à améliorer l’humeur, la confiance en soi et la qualité du sommeil, des aspects souvent affectés par les maladies auto-immunes.

 

Mon expérience personnelle avec l’activité physique

Après avoir évité l’exercice pendant un certain temps, j’ai commencé à remarquer une augmentation de la raideur, une diminution de ma mobilité et une fatigue accrue. Sur les conseils de mon kiné, j’ai décidé d’intégrer des activités physiques adaptées à ma condition. J’ai commencé par de simples étirements et des promenades courtes, puis j’ai progressivement introduit le yoga dans ma routine. Résultat  : moins de douleurs et plus d’énergie.

 

Comment intégrer une activité physique adaptée

Consulter un professionnel de santé

Avant de commencer toute nouvelle activité, il est important de consulter votre médecin ou un physiothérapeute. Ils pourront vous conseiller sur les exercices les plus adaptés à votre condition et à vos capacités. Ils prendront en compte :

• Vos symptômes spécifiques
• Le stade de votre maladie
• Vos niveaux d’énergie et de fatigue

Choisir des activités douces

Optez pour des exercices à faible impact qui n’exercent pas une pression excessive sur les articulations et qui peuvent être adaptés en fonction de votre état quotidien :

• La marche : une activité accessible qui permet de contrôler l’intensité et la durée.
• La natation ou l’aquagym : l’eau soutient le corps, réduisant le stress sur les articulations tout en offrant une résistance douce pour renforcer les muscles.
• Le yoga ou le Pilates : ces disciplines améliorent la flexibilité, l’équilibre et la force musculaire, tout en favorisant la relaxation et la conscience corporelle.
• Le tai-chi et le qi gong : des pratiques millénaires qui combinent mouvements lents, respiration et concentration, bénéfiques pour l’équilibre énergétique et la gestion du stress.
• Les étirements doux : pour maintenir la souplesse et prévenir les contractures musculaires.

Écouter son corps

Il est essentiel de prêter attention à ce que votre corps vous dit. Si un mouvement provoque de la douleur ou une fatigue excessive, il est important de s’arrêter ou de modifier l’exercice. L’objectif est de se sentir mieux, pas de se blesser.

Y aller progressivement

Commencez doucement et augmentez l’intensité ou la durée de l’exercice graduellement. Il n’est pas nécessaire de passer des heures à s’entraîner pour en ressentir les bienfaits. Même de courtes séances régulières peuvent avoir un impact positif.

Intégrer l’activité dans votre routine quotidienne

Trouver des moyens d’intégrer le mouvement dans votre vie quotidienne peut rendre l’activité physique moins contraignante :

• Prendre les escaliers au lieu de l’ascenseur lorsque c’est possible.
• Faire des pauses actives : se lever, s’étirer ou marcher quelques minutes toutes les heures.
• Participer à des activités sociales actives : comme des sorties en nature, du jardinage en groupe ou des danses adaptées.

Les obstacles courants et comment les surmonter

La fatigue chronique

La fatigue est un symptôme fréquent des maladies auto-immunes et peut rendre l’idée même de bouger décourageante. Cependant, l’exercice régulier peut améliorer les niveaux d’énergie sur le long terme. Il est important de choisir des activités adaptées à votre niveau de fatigue :

• Fractionnez l’activité : faites plusieurs courtes séances tout au long de la journée plutôt qu’une longue session.
• Privilégiez la qualité à la quantité : concentrez-vous sur des mouvements précis et bénéfiques plutôt que sur l’intensité.

Le manque de motivation

Trouver la motivation peut être un défi. Voici quelques astuces :

• fixez-vous des objectifs réalistes et atteignables : cela peut être aussi simple que marcher 10 minutes par jour.
• tenez un journal d’activité : suivre vos progrès peut être encourageant.
• rejoignez un cours : l’aspect social peut rendre l’exercice plus agréable et motivant.

La peur de la douleur ou de l’aggravation des symptômes

Il est normal de craindre que l’exercice puisse aggraver vos symptômes. Pour minimiser ce risque :

• Commencez par des activités supervisées : un professionnel peut vous guider et vous rassurer.
• Adoptez une approche douce et attentive : respectez vos limites et évitez les mouvements brusques ou excessifs.

Mon conseil personnel

Ne faites pas l’erreur de négliger l’activité physique adaptée. Elle peut sembler difficile à intégrer au début, surtout lorsque l’on souffre de douleurs ou de fatigue, mais les bénéfices en valent vraiment la peine. Pour moi, bouger régulièrement m’a aidée à reprendre le contrôle sur mon corps, à réduire mes symptômes et à améliorer mon moral.

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Erreur 7 : Ne pas écouter les signaux de son corps

 

Au cours de mon cheminement avec ma maladie auto-immune, j’ai souvent ignoré les messages que mon corps tentait de me transmettre. J’étais déterminée à maintenir le même rythme qu’avant mon diagnostic, refusant d’admettre que mes limites avaient changé. Ne pas écouter les signaux de son corps est une erreur courante qui peut conduire à l’épuisement, à des poussées de la maladie et à une détérioration générale de la santé.

 

L’importance de l’écoute de soi

Notre corps est notre meilleur allié. Il nous envoie constamment des signaux pour nous guider vers ce dont nous avons besoin :

• Fatigue accrue : un sentiment de fatigue intense peut indiquer que vous avez besoin de repos ou que votre corps lutte contre une inflammation.
• Douleurs inhabituelles : des douleurs nouvelles ou exacerbées peuvent signaler une poussée de la maladie ou une réaction à un facteur déclenchant.
• Changements émotionnels : l’irritabilité, l’anxiété ou la tristesse peuvent être des signes que votre santé émotionnelle nécessite de l’attention.

 

Mon expérience personnelle

Je me souviens d’une période où j’ai ignoré tous les signaux d’alarme. J’étais épuisée, mais je continuais à accepter des engagements sociaux, à travailler de longues heures et à négliger mon besoin de repos. Je me disais que je devais être forte et que céder serait un signe de faiblesse. Cette attitude m’a conduite à une sévère poussée de ma maladie, me forçant finalement à prendre une pause prolongée.

C’est à ce moment-là que j’ai compris que s’écouter n’est pas un signe de faiblesse, mais de sagesse. En respectant mes limites, je peux mieux gérer ma maladie et profiter pleinement des moments où je me sens bien.

 

Comment pratiquer l’écoute de soi

1. Apprendre à reconnaître les signaux

Prenez le temps d’observer comment votre corps réagit dans différentes situations :

• Tenez un journal : notez vos niveaux d’énergie, vos douleurs, votre humeur et vos activités quotidiennes. Cela peut vous aider à identifier des schémas et des déclencheurs.
• Soyez attentive aux changements : si vous remarquez une augmentation de la fatigue ou de la douleur après certaines activités, c’est un indicateur qu’il faut peut-être ajuster votre rythme.

2. Respecter ses limites

Il est essentiel de comprendre que vos limites peuvent varier d’un jour à l’autre :

• Priorisez vos activités : concentrez-vous sur ce qui est essentiel et apprenez à dire non lorsque c’est nécessaire.
• Accordez-vous du repos : n’hésitez pas à faire des pauses et à inclure des moments de détente dans votre journée.

3. Pratiquer l’auto-compassion

Traitez-vous avec la même gentillesse que vous offririez à une amie :

• Évitez l’autocritique excessive : reconnaissez que vous faites de votre mieux dans des circonstances difficiles.
• Célébrez les petites victoires : chaque progrès, aussi minime soit-il, est un pas en avant.

4. Communiquer avec votre entourage

Partager vos besoins avec vos proches peut faciliter la gestion de votre maladie :

• Exprimez-vous ouvertement : expliquez comment vous vous sentez et ce dont vous avez besoin.
• Demandez de l’aide : il n’y a pas de honte à solliciter le soutien de vos amis ou de votre famille.

 

Les bienfaits de l’écoute de soi

En prêtant attention aux signaux de votre corps, vous pouvez :

• Prévenir les poussées : en identifiant les signes avant-coureurs, vous pouvez agir rapidement pour éviter une aggravation.
• Améliorer votre qualité de vie : en respectant vos besoins, vous réduisez le stress et favorisez un meilleur équilibre.
• Renforcer votre autonomie : vous devenez acteur·rice de votre santé, ce qui peut augmenter votre confiance en vous.

 

Mon conseil personnel

Ne faites pas l’erreur de négliger ce que votre corps tente de vous dire. Votre corps est votre guide, et l’écouter est une forme de respect envers vous-même. Depuis que j’ai adopté cette approche, j’ai constaté une amélioration significative de ma gestion de la maladie et de mon bien-être général.

Rappelez-vous, vous êtes la mieux placée pour savoir ce qui est bon pour vous. Faites confiance à vos sensations, honorez vos besoins, et vous verrez que cette connexion avec vous-même est une ressource inestimable sur le chemin de la santé.

 

Conclusion

Vivre avec une maladie auto-immune est une expérience de vie parsemée de défis et de découvertes sur soi. Mais en évitant ces 7 erreurs courantes, vous pouvez reprendre les rênes de votre bien-être et améliorer significativement votre qualité de vie malgré votre maladie auto-immune. Écouter votre corps, adopter une alimentation adaptée, gérer le stress avec bienveillance, maintenir des liens sociaux forts, accorder une importance primordiale au sommeil et au repos, intégrer une activité physique adaptée, et rester à l’écoute de vos besoins sont autant de clés pour mieux vivre avec votre condition.

Je sais par expérience que chaque petit pas compte. Les changements positifs que vous apportez aujourd’hui peuvent transformer votre quotidien de manière profonde et durable. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul·e dans ce parcours. En partageant vos expériences et en vous entourant de personnes bienveillantes, vous renforcez votre résilience et votre capacité à surmonter les obstacles.

Prenez soin de vous, honorez vos besoins, et rappelez-vous que vous méritez de vivre une vie épanouissante. Votre santé est précieuse, et chaque effort que vous faites pour en prendre soin est un cadeau que vous vous offrez.

Et vous, quelles erreurs avez-vous déjà commises ou évitées dans la gestion de votre maladie auto-immune ? Partagez votre expérience en commentaires, votre témoignage pourrait aider et inspirer d’autres personnes dans la même situation.

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Rappelez-vous ceci : vous pouvez vraiment améliorer votre bien-être et aller mieux. Il est possible de reprendre votre pouvoir personnel sur votre maladie auto-immune afin que vous puissiez faire l’expérience d’une vie épanouissante et retrouver de la joie ! Je suis là pour vous aider et vous guider. N’hésitez pas à consulter ma page « Travailler avec moi ».